Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit – 19 maja

19 maja w wielu miastach na świecie budynki po zmroku rozbłyskują fioletowym światłem. To nie tylko atrakcja wizualna, ale także symbol, który ma zwrócić uwagę na problemy osób cierpiących na nieswoiste zapalenia jelit. Choroby przewlekłe, takie jak Leśniowskiego-Crohnaczy wrzodziejące zapalenie jelita grubego, wiążą się często z usunięciem fragmentu jelita, wyłonieniem stomii, niską samooceną czy brakiem akceptacji.Podczas obchodów Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit chorzy mogą poznać nowoczesne metody leczenia, uczestniczyć w warsztatach, grupach wsparcia oraz uzyskać wszelkie niezbędne informacje i pomoc.

W Polsce organizacją wspierającą pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit jest Towarzystwo J-elita, które od 2005 r. przybliża tematykę tych chorób, wspiera pacjentów nimi dotkniętych, udostępnia bezpłatne materiały edukacyjne nt. schorzeń, diety, możliwości leczenia oraz znalezienia pomocy. Aktualnie liczy już ponad 4 tys. członków i ma swoje oddziały w 14 województwach.

Choroby związane z nieswoistym zapaleniem jelita to głównie schorzenia przewlekłe, charakteryzujące się zapaleniem błony śluzowej przewodu pokarmowego oraz przebiegiem z okresami zaostrzeń i remisji. Faza ostra choroby często wymaga hospitalizacji, co wielu pacjentom utrudnia normalne, codzienne funkcjonowanie.

• Choroba Leśniowskiego-Crohna – zapalna choroba jelit obejmująca każdą część przewodu pokarmowego, począwszy od jamy ustnej aż do odbytnicy; charakteryzuje się nawracającymi zapaleniami, owrzodzeniami, zwężeniami jelit, może także prowadzić do powikłań pozajelitowych (zapalenie stawów, skóry czy narządów wzroku).
• Wrzodziejące zapalenie jelita grubego – przewlekłe, zapalne schorzenie, które dotyczy głównie jelita grubego i odbytnicy; cechuje się owrzodzeniami błony śluzowej jelita grubego, krwawieniem z odbytu, biegunką, bólem brzucha i utratą wagi.

Rzadziej notowane choroby znajdujące się w tej grupie to m.in. mikroskopowe zapalenie jelita grubego czy kolagenowe zapalenie jelit. Wszystkie te schorzenia mogą znacznie utrudniać życie pacjentów, wpływając na ich codzienną rutynę. Największa ilość przypadków jest diagnozowana pomiędzy 15 a 35 rokiem życia. Co czwartym pacjentem jest dziecko.

Objawy chorób z grupy nieswoistych zapaleń jelit manifestują się różnie, w zależności od rodzaju schorzenia. Wiele z nich jest jednak wspólnych i to często właśnie one są powodem poszukiwania przez chorego pomocy.

• Biegunka – w postaci łagodnej lub przewlekłej o natężeniu nawet do kilkudziesięciu wypróżnień na dobę. Może również wystąpić biegunka krwawa czy inkontynencja kałowa.
• Bóle brzucha – odczuwane jako umiarkowane do silnych.
• Krwawienie – w przypadku wrzodziejącego zapalenia jelito grubego często występuje też krwawienie z odbytu, co jest wynikiem owrzodzeń błony śluzowej jelita.
• Utrata masy ciała – silne dolegliwości bólowe i biegunki prowadzą do zmniejszenia apetytu i wchłaniania składników pokarmowych, co prowadzi oczywiście do utraty masy ciała i wyniszczenia organizmu.
• Wymioty – pojawiają się przede wszystkim wtedy, gdy choroba wpływa na żołądek lub górne części przewodu pokarmowego.
• Gorączka, zmęczenie, bóle stawów – nieswoiste objawy, które mogą sugerować wiele różnych dolegliwości, ale w połączeniu z innymi symptomami również pojawiają się przy większości chorób zapalnych jelit, podobnie jak stany zapalne skóry, oczu i wątroby, a także zahamowanie wzrostu u dzieci.

Dzień ten jest obchodzony poprzez różnorodne działania mające na celu podniesienie świadomości istnienia tego typu chorób oraz wsparcie osób, które się z nimi zmagają. Podobnie jak w przypadku innych dni poświęconych różnego rodzaju schorzeniom, również ten ma na celu głównie edukowanie, choć nie tylko to. Wiele akcji przeprowadzanych tego dnia przekłada się na wymierne korzyści dla pacjentów.

• Wydarzenia edukacyjne – organizowane są seminaria, konferencje, wykłady oraz warsztaty, w których uczestniczą zarówno pacjenci, jak i opiekunowie medyczni oraz specjaliści. Podczas tych wydarzeń omawia się najnowsze odkrycia naukowe, strategie leczenia oraz sposoby radzenia sobie z chorobą.
• Kampanie społeczne – uruchamiane tego dnia długofalowe kampanie społeczne w mediach społecznościowych mają na celu podniesienie świadomości w zakresie objawów, diagnostyki i leczenia nieswoistych zapaleń jelit. Ludzie dzielą się swoimi historiami, doświadczeniami oraz informacjami, zwiększając zasięg, zrozumienie i wsparcie dla osób dotkniętych tymi chorobami.
• Spotkania pacjentów – lokalne grupy wsparcia dla pacjentów ze schorzeniami zapalnymi jelit często organizują spotkania, podczas których osoby o podobnych dolegliwościach mogą wymieniać się doświadczeniami i udzielać sobie wsparcia.
• Akcje charytatywne – w niektórych miejscach organizowane są akcje charytatywne na rzecz organizacji zajmujących się badaniami i wsparciem dla osób chorych. Środki te mogą być przeznaczane na finansowanie badań naukowych, programów edukacyjnych, jak również na pomoc dla pacjentów i ich rodzin.

Oczywiście w tym dniu w mediach pojawiają się artykuły, wywiady oraz materiały edukacyjne przybliżające tematykę nieswoistych zapaleń jelit. Wszystkie te działania sprawiają, że Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit staje się platformą do podniesienia świadomości, wspierania pacjentów oraz promowania badań mających na celu znalezienie skuteczniejszych terapii i poprawę jakości życia osób z chorobami zapalnymi jelit.

Źródła:

• https://j-elita.org.pl/
• https://worldibdday.org/
• https://www.crohnscolitisfoundation.org/WorldIBDDay